Главная Новости Новости проектов Демократизация генетических технологий требует активного информирования общественности

Демократизация генетических технологий требует активного информирования общественности

Фото: Наталья Гунченко.

28 июля Благотворительный фонд поддержки здравоохранения «Здоровье» провел дискуссию «Генетические технологии в России: проблемы и вызовы» на площадке «Точка кипения — Москва».

Надежда Брусницына, генеральный директор Благотворительного фонда «Здоровье» рассказала, что мероприятие открывает цикл встреч, цель которых сформировать сообщество интересантов развития генетических технологий в России для эффективной реализации и продвижения социально ориентированных идей нового поколения.

Надежда Брусницына, генеральный директор фонда «Здоровье». Фото: Наталья Гунченко.

Руководители клиник и практикующие врачи из федеральных научных центров, коммерческих медицинских центров, представители государственной власти, бизнеса, некоммерческих организаций и благотворительных фондов, работающих с пациентским сообществом, обсудили вопросы развития превентивной и персонализированной медицины в России, проблемы доступности услуг медицинской генетики и осведомленности общества об эффективности генетических технологий в профилактике, терапии заболеваний и здоровьесбережении.

По мнению большинства участников дискуссии, демократизация генетических технологий открывает окно возможностей для развития отрасли и для повышения качества жизни людей, однако недостаток высококвалифицированных генетиков, частных медицинских центров на местах и стигматизация темы генетики в обществе тормозят прогресс в этой области.

Генеральный директор Центра генетики и репродуктивной медицины «Генетико», врач-лабораторный генетик Владимир Каймонов рассказал, что в обществе сложился стереотип о сломанных генах и их мутации: «Что за генетика такая плохая, она все время ломает гены? В медицинском мире давно принято уйти от понятия «мутация в генах» к понятию “варианта». Любое изменение в генах — это вариант вашей нормы. И генетика не для того, чтобы выявлять поломки в людях, а чтобы помочь им решить свои медицинские проблемы, в том числе наследственные или связанные с рождением здоровых детей».

Владимир Каймонов, генеральный директор Центра генетики и репродуктивной медицины «Генетико». Фото: Наталья Гунченко.

Илья Барков, заведующий лабораторией пренатального ДНК-скрининга ФГБУ НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова Минздрава России, отметил: «Изначально задача генетики заключалась в предотвращении рождения больного ребенка, если в семье уже имеется нездоровый ребенок. Стандартная ситуация: семья столкнулась с проблемой и не хочет ее повторения. Но сегодня возникла преконцепционная профилактика, которая позволяет будущим родителям пройти исследование, понять, являются ли они носителями патологии, и не допустить рождения первенца с заболеванием. Это принципиально все меняет».

Илья Барков, заведующий лабораторией пренатального ДНК-скрининга ФГБУ НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова Минздрава России. Фото: Наталья Гунченко.

Эксперты выразили единодушие в том, что просвещение широкой аудитории сегодня — один из острейших вопросов, который каждый решает для себя сам. Знать или не знать — вот дилемма нашего времени.

Ольга Ярцева, заместитель директора по развитию компании «Геном Эксперт», разработчика первой в России цифровой платформы генетических данных, обратила внимание на то, что в обществе есть две крайности. Первая — не знать даже базовых вещей о себе, вплоть до уровня холестерина, который выявляется в ходе обычной диспансеризации. Вторая — знать все и использовать все возможные инструменты, в том числе биохакинг и т.д.

«Есть золотая середина! Генетика уже сейчас дает большие — доказанные — возможности в профилактике и превентивной медицине, полезные всем безусловно. Это пренатальные и неонатальные скрининги — от возможности зачать сразу здорового ребенка до возможности вылечить ребенка от смертельного заболевания. Но не все понимают, зачем на 12 неделе проходить скрининг, зачем идти к генетику. Но скрининг — это не диагноз, а подсветка рисков, которые нужно дальше диагностировать», — подчеркнула она.

Ольга Ярцева, заместитель директора по развитию компании «Геном Эксперт». Фото: Наталья Гунченко.

Юлия Коталевская, заведующая консультативным отделением Медико-генетического центра Московского областного научно-исследовательского клинического института имени М. Ф. Владимирского (МОНИКИ), врач-генетик и эксперт Благотворительного фонда «Дети-бабочки» уверена, что цифровизация увеличила доступность профессиональной помощи: «Сегодня мы можем обеспечить все технологии пренатальной и предимплантационной диагностики пациентам из регионов России и стран СНГ. Там есть определенные, в том числе религиозные, ограничения. Но молодые семьи, которые сталкиваются с рождением больного ребенка, даже в кровно-родственных браках, вполне адекватно относятся к информации о рисках, шансах и выходах, если семья хочет иметь здорового ребенка. Правильное донесение информации позволяет семье адекватно усваивать ее, и в дальнейшем семья выполняет все рекомендации, которые дает на консультации врач-генетик».

Юлия Коталевская, зав. консультативным отделением Медико-генетического центра МОНИКИ, эксперт Благотворительного фонда «Дети-бабочки». Фото: Наталья Гунченко.

Кроме вопросов помощи людям с заболеваниями, эксперты обсудили то, как реализуется этический выбор в пространстве медицинской генетики, как в отрасль внедряются IT-технологии и как big data сосуществует с понятием врачебной тайны, каково законодательное устройство в сфере генетики и какие изменения претерпевает медицина труда в связи с развитием передовых медицинских технологий. Участники дискуссии отметили, что интерес к генетике со стороны и власти, и широкой аудитории растет, информацию готовы принимать, что повышает актуальность и необходимость просвещения и информационно-просветительских проектов в этой теме.

В дискуссии приняли участие Галина Генинг, президент Межрегионального центра поддержки больных аниридией «Радужка», Алексей Дубасов, учредитель компании «Биогеном» (Пермь), Андрей Зоц, директор по маркетингу «Система-БиоТех» (АФК «Система»), Александра Краус и Агнесса Саркисян из благотворительного фонда «Свет в руках», Екатерина Милова, директор по развитию фонда «ОРБИ», Артем Мясников, аналитик систем ИИ в медицине и другие.

Модератором дискуссии выступил Сергей Чудаков, соруководитель направления «Превентивная медицина» ХелсНет Национальной технологической инициативы АСИ.

Видеозапись трансляции в социальной сети «Вконтакте» 1 видео и 2 видео.

Фотогалерея события: Наталья Гунченко.

Автор: Инна Волкова.

, , , , , ,